Cuando Mikari Perkins se despierta cada mañana, está llena de energía y alegría. Sus actividades favoritas son cantar, bailar y jugar con sus hermanas menores.
“Con sólo mirarla, ni siquiera se podía decir que algo andaba mal con ella”, dice Kevisha Sumins, la madre de Mikari. “Uno pensaría que ella está perfectamente bien. Es una niña sana, pero empezó con su respiración”.
A pesar de parecer saludable, la respiración de Mikari indicaba un problema más profundo. Mikari tenía dos años cuando Kevisha la llevó a un hospital local, donde los médicos descubrieron que tenía agrandado el corazón. Luego la transfirieron a Loma Linda University Health, donde los médicos dijeron que tenía insuficiencia cardíaca y le diagnosticaron miocardiopatía dilatada, una afección en la que el corazón se hincha, se adelgaza y se debilita, lo que afecta su capacidad de bombeo.
Natalie Shwaish, cardióloga pediátrica del Children’s Hospital, recuerda la condición inicial de Makari.
“Cuando la conocí, ya estaba bastante enferma y era muy pequeña”, dice Shwaish. “Cuando vi la ecografía de su corazón, vi que no apretaba casi nada. Eso es lo que más me preocupaba”.
El tratamiento inicial implicó seguimiento y medicación. Aunque la medicación ayudó a Mikari durante dos años, su rápida respiración motivó una visita al hospital.
“Desafortunadamente, sólo con medicamentos no pudimos llevarla a un lugar donde pudiera prosperar y sobrevivir. Necesitaba un corazón nuevo”, dice Shwaish.
Makari fue incluida en la lista de espera de trasplante de corazón, pero necesitó el apoyo de un Berlin Heart, un dispositivo mecánico de asistencia ventricular para mantenerla con vida hasta que hubiera un corazón disponible.
“Me dijeron que si no recibe un corazón dentro del próximo año o de los próximos meses, morirá”, dice Kevisha. “Estaba tan asustada. Cuando el Dr. Shwaish me presentó la opción del Berlin Heart, nos dio la esperanza de que hubiera más tiempo”.
El dispositivo permanece en el exterior del cuerpo y el cirujano inserta tubos en el corazón. Estos tubos extraen sangre, la bombean y luego la impulsan de regreso al cuerpo, realizando efectivamente las funciones de una bomba cardíaca. Este procedimiento se considera de alto riesgo y desafiante, especialmente con una bomba ubicada fuera del cuerpo de un niño pequeño que quiere moverse. También está conectado a una máquina grande que opera la bomba.
Aneez Razzouk, cirujano cardíaco del Hospital Infantil de la Universidad de Loma Linda, realizó la implantación.
“Mikari tenía arritmias, el corazón era impredecible y fibrilaba”, dice Razzouk. “Cuando eso suceda, lo siguiente sería [que] el corazón se detendría sin previo aviso. Los pacientes que tienen alteraciones del ritmo e insuficiencia cardíaca corren el riesgo de morir repentinamente y no se sabe de cuánto tiempo disponen. Así que esas bombas mecánicas no sólo pueden salvar vidas sino también mejorar la calidad del tiempo y la calidad de vida mientras se espera”.
Después de decidir implantar un dispositivo mecánico, un equipo colaborativo guía a las familias a través del proceso, incluido un enfermero educador especializado conocido como coordinador de dispositivos de asistencia ventricular. Esto implica proporcionar materiales extensos, responder preguntas e instruir sobre procedimientos de atención, como cambios de vendajes y prevención de infecciones. Los esfuerzos del equipo se extienden a varios profesionales, incluidos los del banco de sangre, que garantizan un suministro adecuado, los dietistas que asesoran sobre las opciones dietéticas y los farmacéuticos que revisan los medicamentos.
“Comenzó a sentirse mucho mejor cuando una bomba la hizo funcionar y se convirtió en la alegría de la UCI”, dice Shwaish. “Hacíamos fiestas de baile y caminábamos para fortalecerla para el trasplante. Child Life fue increíble durante este viaje. Colocaban figuritas para una búsqueda del tesoro en los pasillos de la UCI. Macari iba con todo su equipo dando vueltas con la máquina grande para encontrar a la princesita Elsa escondida en la manija de la puerta”.
Mikari pasó cinco meses en el hospital, incluido su cumpleaños. El 8 de noviembre, los médicos informaron a la familia que había un corazón disponible y ella fue operada al día siguiente.
“¡Fue la mejor sensación que jamás haya tenido! Estaba tan llena de alegría. Estaba muy feliz y lloraba de alegría”, dice Kevisha.
Makari no tuvo ninguna complicación por su bomba Berlin Heart, por lo que cuando llegó el corazón adecuado para ella, estaba lista.
“La lista de espera para un trasplante de corazón es un desafío, porque si estás lo suficientemente enfermo como para necesitar un trasplante de corazón, a menudo no tienes tiempo para esperar”, dice Shwaish.
Casi 2.000 niños están en la lista de espera para recibir una variedad de órganos, incluidos 475 menores de cinco años, según Donate Life America. Los expertos médicos dicen que hay malentendidos y falta de educación en torno a la donación de órganos, y las familias sólo reciben educación después de que a su hijo le sucede un evento trágico.
“Los niños y los adultos no sobreviven hasta el trasplante porque no tenemos suficientes donantes”.
Después de su trasplante de corazón, Mikari permaneció en el hospital algunas semanas más y actualmente asiste regularmente a visitas ambulatorias. A la edad de seis años, ahora participa activamente en la escuela. De cara al futuro, Kevisha imagina viajar alrededor del mundo con su hija.
“Me sorprende lo mucho que ha madurado después de este trasplante de corazón”, dice Kevisha. “Ella está muy sana ahora. Estoy muy feliz de ser su mamá. Estoy tan enamorado de mi hija. Ella es mi vida.”
Fuente: https://www.adventistworld.org/
