Las personas que viven con esclerosis múltiple tienen una nueva oportunidad de ayudar a dar forma a la forma en que se tratará y controlará la EM en el futuro, con una nueva asociación entre el Hospital Adventista de Sydney y la Universidad Nacional de Australia.
MS Our Health in Our Hands (OHIOH) es una iniciativa de ANU que reúne a investigadores, médicos y personas con experiencia vivida de la EM para desarrollar nuevos enfoques para el manejo personalizado de esta afección. La ANU es un importante socio universitario del Hospital Adventista de Sydney, y MS OHIOH es la primera colaboración de investigación entre las dos organizaciones.
Un simposio realizado en Sydney Adventist Hospital el 30 de marzo marcó el lanzamiento de la clínica de investigación Sydney MS OHIOH, con sede en San. Este es el sitio hermano del proyecto de investigación MS OHIOH en ANU en Canberra, y brindará a la comunidad de EM de Sydney la oportunidad de participar en el importante campo de la investigación de la EM.
¿Por qué se necesita MS OHIOH?
La esclerosis múltiple (EM) es la afección desmielinizante más común en adultos. En la EM, la vaina de mielina que generalmente protege los nervios se daña, lo que hace que los nervios no puedan comunicar mensajes desde el cerebro al resto del cuerpo de la manera habitual. Esto puede causar síntomas como pérdida de la función motora, dolor y pérdida de sensibilidad. Afecta el movimiento de las extremidades y puede afectar la visión, la memoria y los niveles de fatiga.
La forma en que la EM se manifiesta en las personas a lo largo del tiempo, los síntomas de la enfermedad y la forma en que las personas responden al tratamiento es increíblemente variada e impredecible. Hay muchas cosas sobre la EM que todavía confunden a la comunidad de EM.
“Recuerdo los días en que el único tratamiento para la EM era la dexametasona intramuscular”, dijo el profesor Geoffrey Herkes, neurólogo y director de investigación del Hospital Adventista de Sydney.
“Afortunadamente los tiempos han cambiado. Gracias al arduo trabajo de los investigadores, los médicos y las personas que viven con EM que han impulsado la investigación, ahora sabemos mucho más sobre la EM y tenemos muchas más opciones de tratamiento. Sin embargo, la investigación adicional es crucial para mejorar la forma en que detectamos, tratamos y, en última instancia, evitamos que la EM progrese”.
Esto es lo que motiva a los involucrados en MS OHIOH. “La predicción efectiva de la progresión de la enfermedad y los resultados sigue siendo difícil de alcanzar”, dijo la profesora asociada Anne Bruestle, líder de investigación de EM en OHIOH desde 2017 y presidenta de OHIOH desde 2022.
“Si bien ahora hay disponible una gran variedad de opciones terapéuticas, la navegación por la elección del tratamiento no está respaldada por pautas claras basadas en biomarcadores. Un desafío importante en la EM es poder determinar las evaluaciones clínicas y terapéuticas adecuadas para que se pueda brindar atención, personalizada para cada individuo, desde el momento del diagnóstico hasta el curso de la enfermedad.
“Queremos encontrar formas de monitorear la EM más de cerca con enfoques no invasivos o mínimamente invasivos”, continuó el profesor asociado Bruestle. “Ser capaz de identificar biomarcadores que podrían medirse con frecuencia ayudará a los médicos a monitorear mejor la efectividad del tratamiento”.
MS OHIOH aprovecha la experiencia de investigadores y médicos en muchas disciplinas, incluidas personas de física, ingeniería, química, datos, investigación de laboratorio, especialistas médicos y personas que viven con EM.
La experiencia vivida da forma a la investigación
Para comprender mejor la experiencia de las personas que viven con EM y su relación con la investigación, MS OHIOH incluye en sus proyectos de investigación una serie de asesores que tienen EM.
Mark Elisha fue diagnosticado con EM hace 10 años y se involucró en MS OHIOH hace cuatro años como asesor. “Asesoramos a los investigadores sobre las experiencias de las personas con EM, cómo nos gustaría que se realizara la investigación y cómo nos gustaría que nos trataran durante todo el proceso de investigación”, dijo el Sr. Elisha.
“Hay muchos misterios sobre la EM. En algunos casos, tenemos una discapacidad invisible y, en realidad, es bastante difícil medir algunos de los síntomas. Por lo tanto, si intenta realizar una investigación sin tener en cuenta la experiencia de las personas con EM, es posible que tenga dificultades para obtener un resultado que valga la pena de la investigación”.
Todavía existen grandes lagunas en el conocimiento y el tratamiento de la EM, en particular para las personas con EM progresiva. “Necesitamos mejores tratamientos y, para mí, la única forma de hacerlo es seguir estando en primera línea defendiéndonos a nosotros mismos y participando en la investigación. Me enorgullezco de eso. Con la EM puede sentirse impotente, porque puede hacer todo lo correcto y su EM aún puede empeorar. Por lo tanto, participar como asesor de investigación es una forma de recuperar el control y luchar contra la EM”.
Fuente: https://record.adventistchurch.com/
