Durante su primer año de vida, Aiden Reynolds no pasaba mucho tiempo en casa. Nació con el síndrome de Eagle-Barrett, por lo que fue admitido en el hospital y pasó sus primeros cuatro meses en la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales (UCIN). La nefróloga pediátrica Rita Sheth ha sido parte de su viaje desde su nacimiento. Los lazos creados entre la familia de Aiden y los profesionales médicos de Loma Linda University Health (LLUH) en Loma Linda, California, Estados Unidos, hicieron que la experiencia fuera más llevadera.
“Seguimos a estos pacientes muy de cerca y los vemos al menos una vez al mes y los vemos crecer física, emocional y socialmente”, dice Sheth. “Es asombroso ver en qué se convierten los niños: Aiden siempre ha sido un niño feliz y despreocupado a pesar de todas las cirugías, admisiones y dificultades por las que ha pasado”.
El síndrome de Eagle-Barrett, también conocido como síndrome del abdomen en ciruela pasa, es un trastorno caracterizado por un desarrollo deficiente o falta de músculos en el abdomen y las vías urinarias. Esto puede resultar en un subdesarrollo de los riñones con insuficiencia renal asociada, vías urinarias anormales con drenaje de orina inadecuado y problemas de vejiga.
Mientras la madre de Aiden, Griselda, estaba embarazada, surgieron complicaciones cuando se descubrió que Aiden sufriría insuficiencia renal y correría el riesgo de tener pulmones subdesarrollados al nacer. A medida que crecía, Aiden entraba y salía constantemente del hospital debido a las complicaciones de su síndrome.
“Me afectó mucho ser madre de un recién nacido enfermo y que me dijeran que tal vez no llegaría al año”, dijo Griselda.
Aiden, de cuatro meses de edad, tenía insuficiencia renal parcial, pero finalmente pudo irse a casa. Apenas un par de meses después, entró en insuficiencia renal total y fue readmitido a los seis meses, donde permaneció y celebró su primer cumpleaños.
“Estaba tan preparada como alguien podría estarlo, pero no lo suficiente para verlo tan enfermo como estaba y recibir la atención médica que necesitaba”, dijo Griselda. “Pero lo hicimos. Con nuestros sistemas de apoyo en el hogar y en el hospital, hemos navegado por esto, y es nuestra vida, una buena”.
Alrededor de los ocho años, la salud de Aiden mejoró enormemente y tuvieron menos viajes al hospital. Ahora tiene 11 años y recibe diálisis peritoneal domiciliaria tras ser tratado por el equipo de nefrología del LLUCH desde su nacimiento.
“Ha recorrido un largo camino dada la gravedad de su enfermedad, la afectación multiorgánica y su complicado curso médico. A pesar de todo, ha sido un luchador y siempre está listo para sonreír y jugar con nosotros, a pesar de todo lo que ha soportado”, dijo Sheth.
Algunos procedimientos que Aiden tuvo que han contribuido a su salud actual incluyen malrotación, sonda de gastrostomía, traqueostomía, cirugía de cadera y extirpación de cáncer de hígado. Anticipan que pronto recibirá un trasplante de riñón.
“Es un chico tan feliz y extrovertido. Intenta hacerme reír con todo lo que dice y hace”, dijo Griselda. “Él dice que entretiene a sus hermanas como en la televisión, y se comportan como cualquier otro hermano donde son las mejores amigas, luego discuten y vuelven a ser las mejores amigas”.
El equipo de nefrología del Hospital Infantil de la Universidad de Loma Linda fue reconocido recientemente como uno de los equipos mejor clasificados del país por US News and World Report.
Fuente: https://www.adventistworld.org/
