El programa de tratamiento de células falciformes del Hospital Infantil de la Universidad de Loma Linda recibió la afiliación de red con un consorcio nacional, lo que lo convierte en uno de los menos de 30 centros de este tipo en los Estados Unidos con la misión unificada de mejorar la atención de las personas con enfermedad de células falciformes (SCD).
La Alianza Nacional para los Centros de Células Falciformes identifica los Centros de Excelencia de SCD que tienen los componentes esenciales necesarios para brindar atención completa de enfermedades en sus respectivas regiones geográficas. La asociación tiene como objetivo unificar los centros de células falciformes en su esfuerzo por mejorar el acceso y avanzar en la investigación para curar esta enfermedad dolorosa y mortal. Un centro NASCC tiene la capacidad de recetar todas las terapias modificadoras de la enfermedad disponibles para la enfermedad de células falciformes.
La designación sigue al reconocimiento de este mes del senado del estado de California por el establecimiento del hospital del centro integral de tratamiento de células falciformes, que se inauguró en 2017. El Hospital de Niños de la Universidad de Loma Linda ahora trata a unos 300 pacientes con la afección cada año, y los médicos han utilizado tallo terapia celular para curar a más de una docena de pacientes de células falciformes de la enfermedad genética.
Akshat Jain, director del Centro Pediátrico de Células Falciformes del Hospital Infantil de la Universidad de Loma Linda, calificó la clasificación nacional como un paso significativo para ayudar a más personas a comprender los valiosos recursos que Inland Empire en el sur de California, Estados Unidos, tiene para tratar a los pacientes con células falciformes.
“Me siento honrado de ser parte de ayudar a crear un cambio de paradigma al brindar la atención y el respeto que este grupo de la sociedad y los pacientes merecen”, dijo Jain. “Podemos mantener a nuestros pacientes fuera de los hospitales y las escuelas, y pueden tener la oportunidad de llevar una vida normal. Es extremadamente satisfactorio”.
La afiliación nacional ha permitido que Jain y su personal participen en grandes estudios de investigación: uno está examinando la historia natural de la enfermedad de células falciformes, específicamente el rasgo, que a menudo se ignora como una dolencia de salud reconocida, y cómo terminar con el daño orgánico en pacientes que viven con la enfermedad.
El programa de tratamiento de células falciformes del Children’s Hospital atiende un área de captación de aproximadamente 75 000 millas cuadradas (194 000 kilómetros cuadrados), que incluye gran parte del sureste de California, el sur de Nevada y la mayor parte de Arizona. Muchos pacientes más alejados en esta área se han mudado cerca de Loma Linda para establecer atención regular, dice Jain.
La enfermedad de células falciformes puede causar un dolor extraordinario, solo superado por el dolor que se siente durante el parto, dice Jain. La enfermedad hace que la médula ósea produzca glóbulos rojos en su mayoría ineficaces, cortando el oxígeno al cuerpo. Cuando un hueso empieza a morir por falta de oxígeno, provoca un dolor intenso.
“Imagínese a un niño de dos años pasando por ese dolor todos los días hasta que muera. Es horrible”, dice Jain.
Aproximadamente 1,000 bebés nacen con la enfermedad cada año en los Estados Unidos, según la Asociación Estadounidense de Enfermedad de Células Falciformes.
La enfermedad afecta en gran medida a los afroamericanos. Jain dice que 1 de cada 7 adultos negros son portadores de la afección, y es probable que dos personas que son portadoras y se conviertan en padres tengan un hijo con la enfermedad de células falciformes.
Jain llegó a establecer el programa en Loma Linda hace cinco años después de realizar un trabajo similar en Nueva York, brindando un tratamiento integral a un lugar muy necesitado en California. De sus 300 pacientes en el Children’s Hospital, alrededor del 85 por ciento son negros y el 15 por ciento son hispanos. Jain dice que Inland Empire era el segundo centro de población más alto con enfermedad de células falciformes en el estado cuando llegó a Loma Linda.
Más allá del hospital, habló con frecuencia con grupos comunitarios para lograr cambios en la forma en que otros proveedores y miembros de la comunidad en toda la región acomodan y tratan a las personas que viven con la enfermedad de células falciformes. Los opiáceos son a menudo el tratamiento prescrito para los brotes de dolor severo de la enfermedad, sin embargo, los proveedores en los departamentos de emergencia y las clínicas a menudo desconfiaban de los adolescentes que pedían analgésicos, por temor a que simplemente estuvieran buscando drogas recreativas. Desde que llegó a Loma Linda, Jain ha dado aproximadamente 10 conferencias al año en varias organizaciones (hospitales, clínicas de atención urgente, grupos de médicos, escuelas e iglesias) para poder ayudar a cambiar la mentalidad.
“Me tomó cinco años cambiar la mentalidad y los procesos de pensamiento de los proveedores en nuestra comunidad”, dice Jain.
Cuando el Senado de California aprobó una resolución a principios de este año para honrar al Children’s Hospital, los legisladores también aprobaron una resolución concurrente en honor a Jain. Su trabajo en Nueva York recibió un reconocimiento similar por parte de los legisladores estatales.
“Siempre quise vivir una vida significativa, y creo que encontré esa vida en el trabajo de este nicho que ha sido creado por Dios”, dijo Jain.
Fuente: https://www.adventistworld.org/
