Según la Fundación de Investigación de la Alianza de Parálisis Cerebral (CPARF), alrededor de 17 millones de personas padecen algún tipo de parálisis cerebral en todo el mundo. 1 En mi Ghana natal, se estima que en 2023 más de 22.000 niños de los 34,1 millones de personas (0,07 por ciento de la población) vivirán con parálisis cerebral. 2 Los datos dicen poco o nada sobre los adultos que viven con parálisis cerebral, pero resulta que yo soy uno de ellos. Mi nombre es Nii Anyetei Akogyeram, pero popularmente me llaman Inocki Popo. Mi abuelo me llamó Enoch, pero mi primo mayor lo cambió a Inocki y añadió el apodo de Popo, lo que resultó en mi apodo: Inocki Popo.
Nací en Accra, Ghana, el 8 de marzo de 1990. Durante la primera semana después de mi nacimiento, mis padres notaron que mi piel y el blanco de mis ojos estaban amarillentos y sospecharon que tenía ictericia (una condición que ocurre cuando hay es el exceso de bilirrubina en la sangre de un bebé). Como remedio me pusieron al sol de primera hora de la mañana durante unos días. El espectro de luz azul que se encuentra en la luz solar descompone fácilmente el exceso de bilirrubina para permitir que el cuerpo la excrete. Cuando mi condición no mejoró, me llevaron rápidamente al Hospital Universitario Korle Bu, donde los médicos reemplazaron la sangre mala de mi cuerpo con sangre buena mediante una transfusión. Después me pusieron bajo rayos ultravioleta.
Tres o cuatro meses después, mis padres se dieron cuenta, para su disgusto, de que mi desarrollo era más lento de lo normal. Me llevaron de nuevo al hospital, pero el médico que me examinó les aseguró que no había ningún problema.
Descubriendo la parálisis cerebral
A pesar de notar espasmos y babeo regulares, los médicos no pudieron decir qué me pasaba. El hospital, me enteré, se convirtió en mi segundo hogar, porque cada vez que tenía temperatura alta, me llevaban corriendo allí. Por un corto período tuve fisioterapia. Debido al babeo, mi médico me recetó una pulsera que llevaba en la mano izquierda y que usaba para limpiarme la saliva cada vez que salía. Me recetó un medicamento contra la malaria llamado Camoquin que mi familia apodó domingo, el día para tratar las altas temperaturas.
A la edad de 24 años me encargué de descubrir qué me pasaba y pasé horas en línea buscando información sobre mi condición. Por fin descubrí que padecía una enfermedad llamada parálisis cerebral (PC).
La parálisis cerebral, según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC), “es un grupo de trastornos que afectan la capacidad de una persona para moverse y mantener el equilibrio y la postura”. Es la discapacidad física más común en la infancia. Un estudio de los CDC indica que hay de uno a cuatro casos de parálisis cerebral por cada 1.000 nacidos vivos. En Ghana, sin embargo, los casos de parálisis cerebral son particularmente elevados y afectan a uno de cada 300 nacidos vivos. 3 Lo que agrava el problema en el país son las limitadas oportunidades de tratamiento y gestión de casos.
Tuve una infancia difícil a consecuencia de mi condición, llegando a ser objeto de burla y acoso. Mis compañeros de clase se burlaban de mí y muchas veces me llamaban niño saliva . No querían jugar conmigo por temor a que mi condición fuera contagiosa.
Para mantener mi cordura y sobrevivir a su acoso, decidí ignorarlos. A veces, sin embargo, no podía soportar su acoso persistente y aprendí a defenderme. Al final los ataques disminuyeron y tuve tiempo de concentrarme en mis estudios.
Abordar la parálisis cerebral
En la iglesia desarrollé buenas relaciones en mis clases de Escuela Sabática. Mi padre era el coordinador de ministerios infantiles y superintendente asistente a cargo de la Escuela Sabática infantil. La mayoría de los niños eran mis amigos y los otros maestros eran en realidad miembros de mi familia: tías y tíos. Tuve la oportunidad de participar en todas las actividades: cantar y recitar los textos bíblicos durante los programas del decimotercer sábado.
En el Club Pathfinder mi padre era director y mi madre instructora, por lo que seguro me incluían en toda la programación. Fui a acampar, hacer kayak, hacer rappel y escalar montañas. Recientemente realicé la capacitación y fui investido como Guía Mayor. Ahora doy una clase de Conquistadores en mi iglesia local.
Fue la Capacitación de Liderazgo de Guías Mayores lo que me dio la idea de iniciar la Iniciativa de Parálisis Cerebral Popo.
Al vivir con parálisis cerebral y saber cómo afecta a sus víctimas y a sus padres, mi misión fue concienciar al público sobre la parálisis cerebral, en particular a los padres y cuidadores que son los más afectados por la afección. También pensé que si los profesores y los alumnos entendieran esta afección, serían más considerados al tratar con personas con parálisis cerebral.
En octubre de 2017 fundé Popo Cerebral Palsy Initiative, una organización sin fines de lucro. Mis objetivos eran animar a los padres (especialmente a las madres con niños con parálisis cerebral); educar al público sobre la condición; y apoyar a las familias que viven con esta afección. Mi visión es crear una sociedad inclusiva que acepte y respete los derechos humanos fundamentales de todas las personas, incluidas las personas con parálisis cerebral, y ofrezca igualdad de oportunidades a todas las personas.
Mi familia y algunos amigos me ayudaron a promover la iniciativa en las redes sociales y me proporcionaron los fondos iniciales que tanto necesitaba para ayudarme a hacer realidad mi sueño. He tenido la suerte de contar con personas que comparten mi visión. 4
Considero que mi organización sin fines de lucro participa en la misión de la iglesia. Nosotros también vemos las discapacidades y las pérdidas a través del lente transformador de las posibilidades. Creemos en lo que las personas pueden hacer y en lo que pueden llegar a ser gracias a la gracia de Dios. Un elemento central de nuestro trabajo es abogar por el reconocimiento de la dignidad y el respeto de cada persona para que sus habilidades no realizadas puedan canalizarse para el evangelio. Trabajamos en estrecha colaboración con nuestra conferencia local para desarrollar programas que aborden las condiciones de las personas con parálisis cerebral.
1 https://www.childbirthinjuries.com/cerebral-palsy/statistics/, consultado el 6 de febrero de 2024.
2 https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6779979/, consultado el 6 de febrero de 2024.
3 https://www.childbirthinjuries.com/cerebral-palsy/statistics/, consultado el 6 de febrero de 2024.
4 Entre los que se ofrecieron para actuar como directores y secretarios, respectivamente, de mi organización se encontraban el difunto élder Nana Kwaku Gyamfi, practicante de medicina alternativa; la señora Alberta Rockson, fisioterapeuta; el Sr. Benjmin Sackar, abogado; la Sra. Jacqueline Asante-Mensah, abogada; y mi hermana, Angela Akogyeram. Estos gentilmente ofrecieron voluntariamente su tiempo, dinero y servicios a la fundación.
Fuente: https://www.adventistworld.org/
