El martes 17 de octubre de 2023, AdventHealth for Children inauguró la Clínica de Síndrome de Down SMILE with Stella Tremonti, el hogar médico para el nuevo programa de vida útil del sistema de salud que atiende a niños y adultos con síndrome de Down.
Este programa, el primer programa de duración de la vida para el síndrome de Down en el sureste de los Estados Unidos, llena un vacío crucial para algunas de las 200.000 personas estimadas en los EE. UU. con síndrome de Down. Permitirá que más niños, adultos y familias accedan a atención médica integral de primer nivel.
“Para un niño con síndrome de Down, el acceso temprano a atención médica de calidad tiene el poder de cambiar la trayectoria de su vida”, dijo el Dr. Rajan Wadhawan, director ejecutivo senior de AdventHealth for Children. “Al establecer este programa tan necesario, nuestros médicos y cuidadores tienen la oportunidad de facilitar que los padres y las familias aprovechen la atención médica que necesitan y merecen y lograr un impacto duradero en las vidas de los niños”.
Con sede en el campus principal de AdventHealth en Orlando, la clínica estará dirigida por médicos certificados especializados en brindar atención primaria integral a personas con síndrome de Down y coordinar citas y planes de tratamiento dentro de la amplia red de especialistas en pediatría y adultos del sistema de salud.
La necesidad de atención para adultos
El acceso a la atención de adultos nunca ha sido más importante para la comunidad con síndrome de Down, ya que los avances médicos han aumentado drásticamente la esperanza de vida de las personas con síndrome de Down, de sólo 10 años en 1960 a 60 años en la actualidad. Es un testimonio de los avances en la atención médica y subraya la creciente necesidad de médicos capacitados en el cuidado de adultos en la comunidad con síndrome de Down.
En una encuesta nacional reciente encargada por la Sociedad Nacional del Síndrome de Down (NDSS) a más de 300 adultos con síndrome de Down y sus familiares, la mitad de los encuestados dijeron que tenían problemas para acceder a proveedores médicos con experiencia en el cuidado de personas con síndrome de Down. Un tercio dijo que recibieron orientación inadecuada sobre la transición fuera de la atención pediátrica debido a la falta de proveedores de atención para adultos.
“Existe una enorme necesidad de proveedores médicos que puedan atender a adultos con síndrome de Down. En algunas zonas, esos proveedores médicos no existen”, dijo el Dr. Asef Mahmud, médico principal de atención a adultos del programa. “Ahora, los pacientes y sus familias pueden estar tranquilos al saber que existe un programa médico integral para cuidarlos durante toda su vida, desde el diagnóstico hasta la niñez y la edad adulta”.
Marcando la diferencia para los niños y las familias
Aproximadamente 5.100 niños nacen con síndrome de Down cada año en los EE. UU., lo que convierte al síndrome de Down en la afección cromosómica más común.
El síndrome de Down ocurre cuando un individuo tiene una copia adicional total o parcial del cromosoma 21, lo que altera el curso del desarrollo y causa las características físicas asociadas con el síndrome de Down. La afección también pone a las personas en mayor riesgo de desarrollar otras complicaciones de salud, como defectos cardíacos, leucemia, afecciones tiroideas y musculoesqueléticas, problemas gastrointestinales, demencia, pérdida de audición y visión.
“Afrontar la vida con un niño con síndrome de Down puede resultar abrumador para los padres solos. Las personas con síndrome de Down requieren exámenes y pruebas anuales, citas bianuales con cardiólogos, ortopedistas y otros especialistas, chequeos regulares para controlar la audición y la visión, así como terapias físicas, ocupacionales y del habla”, dijo la Dra. Stacy McConkey. Director médico de pediatría de la clínica. “Ser ese proveedor central que toma de la mano a las familias a lo largo del camino y se asegura de que todos los especialistas estén en sintonía, es increíble ver cómo nuestros profesionales de atención médica se unen para marcar una diferencia en el futuro de un niño”.
Nuestros compañeros
Junto con la Sociedad Nacional del Síndrome de Down (NDSS), la Asociación del Síndrome de Down de Florida Central y los donantes fundadores Mark y Victoria Tremonti, AdventHealth for Children creó este programa integral líder a nivel nacional.
“Esta asociación con AdventHealth for Children ampliará la atención para adultos con síndrome de Down en Florida y Estados Unidos y establecerá un modelo de atención de clase mundial con el potencial de ser replicado por otras clínicas en todo el país”, dijo Kandi Pickard, presidenta de NDSS. “El establecimiento de este programa continúa nuestros esfuerzos para abordar la escasez de proveedores de atención especializada para adultos con síndrome de Down, uno de los desafíos clave que enfrenta esta comunidad”.
A través de su organización caritativa, Take a Chance for Charity, Mark Tremonti, guitarrista de las bandas Creed, Alter Bridge y Tremonti, y su esposa Victoria establecieron la clínica Stella Tremonti, reconociendo a AdventHealth for Children como un hospital infantil clasificado a nivel nacional que establece el estándar. por la innovación, la calidad y la atención integral. La clínica lleva el nombre de su hija, que tiene síndrome de Down.
“Después de que descubrimos que nuestra hija nacería con síndrome de Down, como la mayoría de los padres, tuve miedo, no sabía qué esperar. Pero inmediatamente la misión de mi familia se convirtió en crear conciencia y apoyo a la comunidad con síndrome de Down”, dijo Mark Tremonti. “Mi sueño para esta clínica es que venga gente de todo el país o incluso de todo el mundo porque es el mejor y más completo lugar para personas con síndrome de Down”.
Fuente: https://www.nadadventist.org/
