Alexavier Zipp cruzó el escenario en la graduación de West Creek High School en Tennessee, Estados Unidos, el 28 de mayo de 2022, para celebrar la culminación de numerosos hitos, demostrando que ningún obstáculo, mental o físico, podía interponerse en su camino.
Alexavier, de 21 años, nació prematuramente a las 35 semanas aproximadamente en Fort Irwin, California. Su madre, Luann Zipp, dice que cuando lo vio por primera vez, les dijo a los médicos que sospechaba que tenía síndrome de Down. Esta condición afecta los cromosomas y, en última instancia, puede causar desafíos físicos y mentales y retrasos en el desarrollo. Pero los médicos de Fort Irwin no estuvieron de acuerdo con su evaluación.
Un diagnóstico difícil
Alexavier solo se quedó en Fort Irwin cuatro días antes de tener que ser trasladado en avión a la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales (UCIN) del Hospital Infantil de la Universidad de Loma Linda para recibir un tratamiento más intensivo después de mostrar signos de problemas de circulación, donde pasaría casi dos meses.
“Sus pequeñas manos y pies se estaban poniendo morados, así que sabíamos que algo andaba mal”, dice Luann. “Efectivamente, llegamos a Loma Linda y las pruebas genéticas demostraron que Alex tenía síndrome de Down”.
Las pruebas también mostraron una afección cardíaca grave en el bebé. Alexavier nació con un defecto en el canal auriculoventricular: un agujero en la pared entre las cavidades de su corazón y válvulas cardíacas defectuosas.
El marcapasos más pequeño del mundo
A fines de abril de 2001, la familia Zipp regresó al Children’s Hospital para las operaciones de corazón de Alex. El difunto Leonard Bailey, un cirujano cardíaco de renombre mundial, realizó múltiples cirugías de Alexavier. Al completar la primera cirugía, Bailey le dijo a Luann que su hijo sería 100 por ciento dependiente del marcapasos por el resto de su vida.
De lo que no se dio cuenta hasta después de la segunda cirugía fue que no se trataba de un procedimiento ordinario; su hijo estaba recibiendo lo que entonces era el marcapasos más pequeño del mundo. Alexavier se sometió a la operación el 3 de mayo de 2001. Fue el primer paciente en los Estados Unidos en recibir el marcapasos después de su aprobación por parte de la Administración de Drogas y Alimentos de los Estados Unidos. El dispositivo era aproximadamente un 40 por ciento más pequeño que el marcapasos estándar y aproximadamente del tamaño de dos cuartos (monedas de 25 centavos) apiladas juntas, con un peso de 12,8 gramos.
Luann pasó por muchas emociones muy rápidamente, con una montaña de información para que ella y su familia la procesaran. “Pensé, ‘Oh mi Señor, ¿en qué me estás metiendo?’ ” ella dice. “Pero al mismo tiempo, pensé: ‘Señor, otros lo han pasado antes que yo, no voy a caminar hacia lo desconocido’”.
Desde que recibió su primer marcapasos, Alexavier se ha mudado por todo el país con su familia, ha ido a varios hospitales y ha recibido varios marcapasos de reemplazo. Luann dice que su hijo ahora es un profesional en realizarse el procedimiento en él. Ella explica que su propio corazón tiene aproximadamente cuatro latidos naturales por minuto, y seguirá necesitando reemplazos a lo largo de su vida a medida que se desgasta cada dispositivo.
Superando desafíos continuos
Además de los desafíos médicos de su afección cardíaca, Alexavier ha enfrentado durante mucho tiempo la censura por tener lo que ella dice es un síndrome de Down de bajo funcionamiento. En un momento, incluso le dijeron a Luann que debería comprar un terreno en el cementerio para su hijo en lugar de un seguro de vida, ya que “él no viviría mucho”.
Alexavier demuestra continuamente que los detractores están equivocados. Si bien tiene un vocabulario limitado, sus habilidades de comunicación mejoraron durante su tiempo en la escuela secundaria, dice Luann. Ella alienta a otros a nunca subestimar o limitar a un niño con necesidades especiales, sino a “dejar que haga lo suyo”. Alexavier no tiene problemas para expresar sus emociones cuando está en casa. Luann lo describe como tonto y coqueto. Antes de la pandemia, clasificó en el estado con las Olimpiadas Especiales para bolos.
Aunque los próximos pasos inmediatos de Alexavier todavía son algo desconocidos, Luann espera encontrar un programa de educación para adultos para que continúe su viaje de aprendizaje.
Ella dice que fue increíble ver a Alexavier y su hija Diviana graduarse juntas, animadas por sus compañeros de clase y rodeadas de sus amigos. Pero desearía que el Dr. Bailey, quien murió en 2019, también hubiera visto graduarse a Alexavier. “Le agradecería su tiempo y la atención que recibió mi hijo”, dice. “Sin él, este hito no se habría alcanzado”.
Excelencia en el cuidado cardíaco pediátrico
Por dos años consecutivos, el Hospital Infantil de la Universidad de Loma Linda ha sido reconocido como el Mejor Hospital Infantil en cardiología y cirugía cardíaca por US News & World Report .
Anees Razzouk, presidenta del Departamento de Cirugía Cardiotorácica y colega de Bailey durante muchos años, dice que el Children’s Hospital continúa con el legado de Bailey de brindar atención cardíaca de vanguardia a cientos de niños como Alexavier.
“Alexavier comenzó su vida con una enfermedad cardíaca congénita compleja que se complicó desde el principio por insuficiencia respiratoria y disfunción renal”, dice Razzouk. “Su supervivencia durante 21 años y su buena calidad de vida ahora son un tributo al amor y la determinación de su familia y al poder sanador del Todopoderoso. La intervención quirúrgica del Dr. Bailey y los avances de la tecnología le dieron la oportunidad de una vida mejor”.
Por Sean Brandon.
Fuente: https://www.adventistworld.org/
